Fuente: Congreso Visible (Uniandes).
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Actualizado hace 3 meses.
Título oficial
Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades catalogadas como huérfanas y se dictan otras disposiciones. Ley ¡muévete por mí! [Atención a enfermedades huérfanas]
Sinopsis oficial
El objetivo principal del presente proyecto sobre esclerosis lateral a amiotrófica (ELA] es realizar un enfoque integral y detallado en la protección de los derechos de las personas diagnosticadas con esta patología, extensible a otras enfermedades huérfanas, priorizando su dignidad y calidad de vida. Se establecen plazos ineludibles y mecanismos acelerados para el acceso a tratamientos y servicios, asegurando una atención preferente y oportuna. Además, el presente proyecto exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades.
Histórico del trámite
2024-10-22